Громадські організації «Дюшенна України» та «Орфанні за життя» провели Науково-практичну конференцію з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями» із забезпеченням планового комплексного обстеження на рівні міжнародних стандартів (з тренінгом з оволодіння практичними навичками), яка відбулась в рамках в реалізації ІІІ – го етапу проєкту: “1500 років виживання”
Формат 5-ти денної конференції посприяв створенню основних доказів, що своєчасна
респіраторна підтримка подовжує життя кожного пацієнта з МДД на 15 років та передбачає максимального уникнення від:
• встановлення таким дітям трахеостоми;
• потрапляння і перебування їх у відділеннях лікарень інтенсивної терапії місяцями;
• прикутість до ліжка;
• фізичне, емоційне та фінансове виснаження батьків;
• ускладнення при респіраторних захворюваннях;
• передчасну смертність пацієнтів з МДД у ранньому віці.
Як результат, відповідний захід став поштовхом для прискорення розробки і затвердження галузевих стандартів медичної допомоги за темою: «Хронічна дихальна недостатність».
У разі виникнення будь-яких питань та потреби у додаткових матеріалів можна звернутись на електронну адресу організації: Duchenne.Ukraine@ukr.net.
(інформаційний файл з посиланнями на відеозаписи лекцій з науково-
практичної конференції)